Sindrome di Cogan!

[alenotara]

Ciao a tutti, mi trovo a scrivere questo post perchè ieri, dopo mille cure senza esito per un problema all'orecchio destro, ho ricevuto una tremenda notizia e cioè che sarei affetto da una malattia autoimmune molto rara chiamata, appunto, sindrome di Cogan. Sembrerebbe una malattia che porta alla completa sordità e danneggia anche gli occhi........
Vi scrivo per chiedervi se per caso avete qualche esperienza o informazione al riguardo, spero di potervi parlare al più presto di Harley e raduni, ma per ora non so dove sbattere la testa!!!!!
Scusate se vi rompo le scatole con i miei problemi!

[dave 76]

mi spiace per la cattiva notizia che hai ricevuto. Mi viene da dirti di non perdere mai le speranze ed informarti il piu' possibile. Da ignorante quale sono in materia mi domando se puo' uscire qualche cura con le celllule staminali... In bocca al lupo.
Dave.

[niko22_99]

Ciao Ale, mi dispiace moltissimo per quello che ti è capitato. Sicuramente hai già fatto mille ricerche su internet ma girovagando ho trovato questo link:

http://forum.alfemminile.com/forum/handicaps/__f1365_handicaps-Sindrome-di-cogan.html

Per quel poco che ho capito si può guarire da questa malattia.
In bocca al lupo.

Niko

[Mazér]

cavolo, mi dispiace!
purtroppo non ne so niente, ma ti auguro di poter presto guarire, in bocca al lupo!

[Bertone]

Azz..mi spiace..

Clinica unversitaria di Parma: qui c'è uno studio (sul lato oftalmologico ) con i nomi dei medici che l'hanno realizzato:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20099233

Il link è serio...

[Vic_Nightrain_71]

Ciao Ale,
mi spiace tantissimo per questa bruttissima notizia, ti auguro di tutto cuore che si siano sbagliati e che sia qualcosa di diverso e curabile.

a presto, Vic.

[MR HARLEY]

Minch....... mai sentita! io non trovo nulla...boo un gigante in bocca al lupo

[alenotara]

Grazie mille a tutti quelli che hanno risposto, spero di riuscire a risolvere tutto.........
Mi raccomando se qualcuno ha informazioni importanti non esiti a contattarmi.
Per ora buona giornata a tutti!:happy5:

[Lorak]

Mispiace davvero tanto, purtroppo non trovo nulla di attendibile in giro. Posso solo farti un enorme in bocca al lupo!

[NightAngels]

:nuby: In bocca al lupo!

[fer]

mi spiace! in bocca al lupo ( crepi ), spero sia tutto risolvibile al più presto

[gunter]

ciao, io ho avuto problemi di otosclerosi e mi hanno operato alle molinette di torino al reparto di otorinolaringoiatria tutto ok, sono molto bravi.
io ti consiglerei di contattarli per una visita.
spero che tutto si risolva pr il meglio, ti raccomando non mollare.

[fu40]

Io ho trovato questo,

http://dweb.repubblica.it/dweb/2007/12/08/attualita/attualita/167cor577167.html

un enorme in bocca al lupo.

[moxa]

Mi spiace molto: mi auguro che la cosa non sia così grave.
Qui a Modena hanno appena inaugurato un centro di medicina rigenerativa sulle cellule staminali adulte dedicato alla cura di malattie dell'occhio e della pelle. Sinceramente non so se la cosa ti può tornare utile, però mi sembrava giusto dirtelo.
Un abbraccio...

[ilvanni]

Non conosco la tua patologia ma da "collega malato incurabile" ti posso solo consigliare di non darti mai per vinto e chiedere piu' pareri possibili.
Nel '96 mi hanno diagnosticato il morbo di Crohn (no, non il dio di Conan il Barbaro), cioe' colite ulcerosa cronica. Mi hanno asportato un paio di pezzi di intestino, messo in cura con 6 pastiglie al giorno della dimensione di un buondi' motta dicendomi "abituati perche' e' una malattia non curabile, c'e' caso che fra qualche anno dobbiamo operarti di nuovo, se ti prende anche lo stomaco diventa molto grave.".
Ho fatto l'errore di "fidarmi" della diagnosi, non ho chiesto altri pareri e ho seguito la cura per 5 anni spaccandomi il fegato. Poi di mia iniziativa ho smesso...
5 anni fa mi hanno dichiarato "guarito" (o meglio miracolato :happy4:)... sicuramente era stato un errore di diagnosi (colite ulcerosa "normale")... quindi non abbatterti e non darti mai per vinto. :ok:

[SimoneMonty]

un grande in bocca al lupo :ok:

[Cri1450]

Intanto un grosso in bocca al lupo, tienici informati. Non ero al corrente di questa patologia...

[CAFI]

Mi spiace molto fratello...

[Bullock]

in bocca al lupo....:happy5:

[Il Barbiere di Nociglia]

Ciao a tutti, mi trovo a scrivere questo post perchè ieri, dopo mille cure senza esito per un problema all'orecchio destro, ho ricevuto una tremenda notizia e cioè che sarei affetto da una malattia autoimmune molto rara chiamata, appunto, sindrome di Cogan. Sembrerebbe una malattia che porta alla completa sordità e danneggia anche gli occhi........
Vi scrivo per chiedervi se per caso avete qualche esperienza o informazione al riguardo, spero di potervi parlare al più presto di Harley e raduni, ma per ora non so dove sbattere la testa!!!!!
Scusate se vi rompo le scatole con i miei problemi!

sono reumatologo
contattami pure in privato se ti serve un parere
non è una diagnosi frequente quindi presumo te l'abbiano fatta in una clinica universitaria
fammi sapere
ciao

[validon]

mannaggia... malattia autoimmune.Non mollare! In bocca al lupo dal profondo del cuore!

[coco is back]

mi dispiace davvero tanto...posso solo dirti di non abbatterti e di non mollare...
cerca sempre di pensare in positivo,anche questo serve
ti auguro che in fondo non sia così grave come te l'hanno descritta...
un in bocca al lupo con tutto il cuore

[PaoloOvada]

Buona fortuna!

[vortex69]

In bocca al lupo

[alenotara]

Mi rincuora molto vedere che in così tanti mi fate gli auguri ed alcuni si rendono anche disponibili a darmi una mano!
Vi ringrazio davvero, ora si che mi rendo conto che noi biker brutti, sporchi e cattivi siamo in realtà una grande famiglia...........:ok:
Grazie ancora, spero di risolvere questo problema e di arrivare a berci su al più presto, magari con qualcuno di voi!!!!!!:beer:

[danapbanana]

Tienici al corrente e informati, spero sinceramente che qualcuno ti può essere di aiuto più di me e ti auguro di risolvere tutto al meglio. In bocca al lupo

[giach]

FORZA!!!

Speriamo bene.:happy5:

[Blacking]

[QUOTE=ilvanni;835420]Non conosco la tua patologia ma da "collega malato incurabile" ti posso solo consigliare di non darti mai per vinto e chiedere piu' pareri possibili.
Nel '96 mi hanno diagnosticato il morbo di Crohn (no, non il dio di Conan il Barbaro), cioe' colite ulcerosa cronica. Mi hanno asportato un paio di pezzi di intestino, messo in cura con 6 pastiglie al giorno della dimensione di un buondi' motta QUOTE]

Io invece l' ho preso davvero sto Crohn di .erda!
E via di pasticconi...ma pazienza!
:happy5:

In bocca al lupo ad Alenotara!

[RobRoy]

In bocca la lupo un abbraccio

[ilsignoredeibalzelli]

Mi spiace, potremmo annoiarti fino a farci mandare a quel paese ma davvero non buttarti giù e non mollare.

Cerca cerca cerca ma non affidarti al 100% alla Rete, troppi forum sono gestiti e frequentati da idioti.
In bocca al lupo e tienici aggiornati!

[max-Sportster]

in bocca al lupo!

[Dennis]

Non so' nulla di questa cosa e mi spiace di non poterti essere di aiuto...ma credimi ti faccio tanti auguri e ti sono tanto vicino amico mio!

[irondyna]

In bocca al lupo e non mollare:happy5: